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王翠玲
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知识库 硬皮病的自述
硬皮病的自述
发布时间:2024-07-06
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我们是系统性硬皮病的一部分,属于广泛的风湿病类群。风湿病族群包括多种疾病,像是风湿热、类风湿关节炎、系统性硬皮病、系统性红斑狼疮、皮肌炎、干燥综合症、白塞病、原发性血管炎、重叠综合征和混合结缔组织病等等。我们系统性硬皮病只是其中的一种。尽管我们的数量不多,每十万人中只有少数患者,但我们的病症却有着特殊的手法。我们能够引发人体内成纤维细胞的异常增长,导致皮肤、肺部、心脏、食道和肾脏的纤维化,使得患者的皮肤变得僵硬,肺部反复感染,心脏膜积液,以及吞咽困难等,让患者的生活变得极其艰难。

但是,人们很快发现了对付我们病症的药物。医生们利用各种药物如积雪甙片、青霉胺来抑制异常成纤维细胞的生长;同时使用中药来促进血液循环,增强体力,调整患者的身体状况;还采用激素来对抗肺部纤维化和心脏膜积液;运用免疫调节剂来调整患者的免疫功能;以及使用降低血液黏稠度、扩张血管和促进食道运动等药物全方位地遏制了我们的病情,使我们的生活变得非常不易。

俗话说“路不可断”。一些狡猾的病症也找到了一些生存之道,具体如下:

首先,一些病症在攻击时变得更加谨慎小心。它们在患者身上暂时隐藏迹象,先巩固阵地以备未来更大的发展。这些病症初期表现得不太明显,可能只有手指在寒冷环境中出现发白或发紫,或者是反复感冒症状。这些表现可能在X光片上呈现肺部纹理增粗的迹象,如果患者不在意或医生不细心检查,就可能错过这些信号,为这些病症提供了发展的机会。但是,如果碰巧被患者自我健康状况高度关注,或是被细心的医生及时发现迹象,立即采用上述药物进行治疗,那些还未稳固的病症将会受到严重挫折。

其次,一些患者在治疗过程中变得过于自信。在治疗后,病情有所好转或者在病情基本缓解后,患者擅自停止服用药物。然而,我们病症有着顽强的生命力,虽然药物能够削弱我们,但并不能完全消除。一旦停止药物,我们又将逐渐恢复力量。如果遭遇到某些诱因(如感冒发热、过度劳累、怀孕分娩、或不慎受伤等),使患者机体虚弱且免疫力下降,我们就会乘虚而入,在患者体内大肆活动,导致系统性硬皮病再次发作,这时治疗就不再那么容易,药物控制效果将大打折扣,可能需要增加药物剂量或者更换药物种类才能重新控制病情。

有些病症选择改变策略,将攻击重点从皮肤转移到患者身体的重要脏器,如肺部、心脏、肾脏和食道等。这样一来,它们在临床上的表现更为隐蔽,更不容易被发现。往往要等到病情已经严重发展才能被诊断出来,而那时治疗的最佳时机已经错过,令人遗憾。然而,对我们病症活动保持高度警惕的患者或医生,如果能及时发现我们的蛛丝马迹,并采取及时的药物控制,将能够阻止一些不幸的病症进一步恶化。

有些患者拒绝使用激素,仅依赖其他治疗药物。这种做法有些愚蠢,他们在书籍或报刊上看到了关于激素副作用的报道,认为


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