希恩综合征是一种罕见的遗传性疾病，主要特征是神经系统异常。因此，护理重点在于提供全面的医疗护理和支持，包括：

1. 对患者进行详细的病史询问和体格检查，以确定症状和影响。

2. 制定个性化的治疗计划，包括药物治疗、手术治疗、康复训练等。

3. 定期进行评估和监测，以确保患者得到适当的治疗和护理。

4. 提供心理支持和社交支持，帮助患者克服疾病带来的负面影响。

5. 鼓励患者积极参与生活和社交活动，以提高生活质量。

6. 根据患者需要，提供必要的医疗设备和药物治疗。

总之，护理重点在于提供全面的医疗护理和支持，帮助患者克服疾病带来的负面影响。