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首先,系统性红斑狼疮是一个多系统损害的、慢性的、全身性的自身免疫性疾病,它可以累积到全身多个系统,并且该病情不能够治愈,只能通过药物来控制病情,另外该病的病因是不明确的,只是说和专家研究和病毒感染、环境污染、遗传这些等因素有关,这病不属于遗传病,但是确实有遗传的倾向,比如父母有的话,子女的发病率比别人是要高很多的,如果说母亲有,子女一旦出现这个皮疹、脱发甚至低热、乏力这些症状,应该尽早的完善检查来明确诊断,尽早治疗。所以建议如果有系统性红斑狼疮的家族史的患者,一旦出现有发热、口腔溃疡、雷诺现象、关节疼痛、尿蛋白之类的临床表现时,一定要及时到风湿免疫科就诊,筛查免疫球蛋白、补体、ANA加上ENA谱,来进一步明确有没有发生系统性红斑狼疮的可能。从严格意义上来讲,系统性红斑狼疮不属于遗传病,但是系统性红斑狼疮,它的发病有它的易感基因以及遗传基因。
如果早期没有经过有效的合理的药物治疗,患者随时可以出现多种脏器的功能衰竭,病人的生存时间也会缩短,死亡率比较高,但是近年来随着医疗水平不断提高,以及患者对自身健康的关注程度提高,系统性红斑狼疮经过有效的药物治疗后,生存期可以明显地延长,生活质量也会明显提高,死亡率明显下降,如果控制比较稳定,生存期可以与普通人相差无几。系统性红斑狼疮是患者的免疫功能紊乱,甚至产生了多种自身抗体,其中以抗核抗体为代表,这些自身抗体就会启动身体内的免疫反应,这些免疫反应就会攻击身体的各个组织。有的病人吃几年、十余年的药,病情也没加重。
要减少光线,避免曝晒和紫外线直接照射,室内阳光过强的时候要悬挂窗帘,禁止用紫外线灯光性疗法或者服用感光性的药物和食物,比如中药中的补骨脂和蔬菜中的芹菜等等,夏季外出的时候要打遮阳伞,戴遮阳帽,穿长袖衣裤,避免使用化妆品,避免染发烫发。另外也要尽量注意避免油腻油炸食物的摄入,少吃辛辣刺激性的食物,可选择高营养,高蛋白,高维生素,及富含钙的食物,如鸡蛋,牛奶,瘦肉,淡水鱼肉,蔬菜,水果等。系统性红斑狼疮的患者,在饮食方面要注意尽量不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物,如无花果,油菜,芹菜等,如食用后要避免阳光照射。