系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是自身免疫介导的，以免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病。以下将简称SLE。

当您被诊断为SLE后，除了听从医生的建议开始治疗外，患者自我的管理也是非常重要的，有几点建议，希望帮助到SLE患者。

1、SLE病情有轻度、中度及重度、极重度，你应该向主管医生了解你的疾病属于哪一类，是否有脏器的受累。

2、SLE患者每次复查需要检查最基本的指标有血常规、肝肾功、C反应蛋白、血沉、体液免疫，每3-6个月复查一次自身抗体定量。如有肺部受累，建议3-6个月复查肺部CT。如有肾脏受累，建议每月复查24小时尿蛋白定量。

3、SLE患者在用激素和免疫抑制剂的情况下，容易增加感染风险，需要注意自我保护，流感季节不去人多的地方。

4、激素建议早晨8-9点服用，这样才会使它的副作用降至最低。

5、要准备一个小本子，记录自己的激素服用剂量，和调整的时间，如有使用免疫抑制剂（如：环磷酰胺、环孢素等）需要自己记好使用开始的时间及调整剂量的时间，目前服用的剂量，这样会有助于你在复诊时，让主管医生更好的给你设计个体化的治疗。