重度肌营养不良是一种严重的疾病，需要长期的治疗和管理。在饮食方面，患者需要遵循医生的建议，并注意以下几点：

1. 控制蛋白质摄入量：患者应该避免过多的蛋白质摄入，特别是高蛋白质食物如肉类、鱼类等。可以选择低蛋白质食物如豆类、蔬菜、水果等。

2. 控制碳水化合物摄入量：患者应该限制碳水化合物的摄入量，特别是精制糖和淀粉类食物。可以选择全谷类食物如糙米、燕麦、全麦面包等。

3. 增加膳食纤维摄入量：膳食纤维有助于促进肠道蠕动，预防便秘。患者可以多吃蔬菜、水果、全谷类食物等富含膳食纤维的食物。

4. 补充营养素：患者需要补充适当的营养素，如维生素D、钙、铁等。可以通过饮用牛奶、豆浆等富含钙质的饮品来补充。

5. 保持足够的水分摄入：患者需要保持足够的水分摄入，以避免脱水和电解质紊乱。

总之，重度肌营养不良患者需要遵循医生的建议，并在饮食上注意均衡和适量。同时，定期复查和治疗也非常重要。