我3岁的小表妹晒完太阳皮肤会变红甚至出现水泡。她漂亮的小脸上有的长满了水泡，有的有溃疡。无奈之下，表妹带着小表妹李琳去医院检查。李琳被确诊为儿童先天性光敏性卟啉症，全家人都陷入了阴郁的情绪中。现在还不能彻底治疗，只能减少病情复发。现在控制得很好。我想和大家分享一下表妹的治疗过程，希望能对所有妈妈有所帮助。

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李晓林晒太阳后皮肤会变红，甚至起泡，情况非常严重。经医院检查，发现李晓林患有先天性光敏性卟啉症，情况不太好。目前还没有治愈的方法，但只能控制疾病的复发。现在小表妹已经出院了，病情控制的很好。

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医生介绍，肖琳丽感染的这种病，婴儿时期偶尔会有红褐色的尿液，通常认为是尿布褪色，没有注意到。所以，家长要时刻关注新生儿的异常，千万不要放过。

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为了诊断小表妹的病，医生化验了她的尿液、粪便、血液等。同时对她进行了b超检查，发现含有尿卟啉ⅰ和粪卟啉ⅰ，诊断为先天性光敏性卟啉病。与此同时，最明显的症状是我的小表弟的红色尿液。

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李琳的病无法治愈，只能控制病情的复发和恶化。所以医生建议减少表妹的阳光照射，避免阳光直射。可以用膏状护肤剂涂抹裸露的皮肤，减少阳光的刺激。多吃含糖和蛋白质的食物，帮助患者快速康复。

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医生警告，治愈后，小表妹的皮肤不要在强烈的阳光下暴晒，这样不仅皮肤会变红进而起泡形成溃疡，而且留下的疤痕会造成严重的皮肤畸形，甚至会使孩子的手指耳鼻坏死、脱落。所以要严格遵医嘱。