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王珂
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知识库 怎样预防小儿异染性脑白质营养不良的出现
怎样预防小儿异染性脑白质营养不良的出现
发布时间:2023-02-11
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我家宝宝两岁前走路都很正常,但是两岁生日后就开始一瘸一拐的,很奇怪。我觉得很奇怪。带他去儿童医院看病。经过检查,医生说孩子患有婴儿异染性脑白质营养不良。现在有了早期症状。经医生治疗,病情得到控制。现在给大家分享一下我的看病经历。

1、

我带孩子去了医院,跟医生说明情况后,医生给孩子做了一系列脑电图和尿检。最后孩子被诊断为患有儿童异染性脑白质营养不良。

2、

然后医生告诉我,孩子得了这个病很不幸,但是目前没有明显有效的解决办法。还好只是早期症状,所以医生说可以用骨髓移植来延缓病情。但是,困难是有的,骨髓并不适合所有人,所以请让我等一个合适的骨髓捐献者。

3、

一个月过去了,没有人愿意捐献骨髓。孩子走路越来越不平衡,眼睛开始模糊。又过了半个月,医生打电话告诉我们,有人愿意捐献骨髓,而且很适合我的孩子。

4、

谢天谢地,我们同意三天后进行骨髓移植。手术很成功,因为骨髓置换,我孩子的病情已经好转了很多。但是医生告诉我,骨髓移植不代表孩子就能治好,所以我必须在平日里多注意走路姿势或者脊柱的状态,防止孩子再次患上异染性脑白质营养不良。

5、

我的孩子在我们的照顾下慢慢成长。虽然孩子还一瘸一拐的,但他还活着。真心感谢为我孩子捐献骨髓的人!


本内容不能代替面诊,如有不适请尽快就医
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