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重症肌无力患者的日常调养主要包括几点。第一重症肌无力是一种慢性病,但是重症肌无力是神经系统疾病中比较容易治疗的一种疾病。所以重症肌无力患者一定要有信心,不要放弃。
这种例子在临床上确实见过。我有两个病人,就是他得了重症肌无力的时候,她家跟她离婚了。这两个病人都是女士,她老公说你有这种病。一问,可能很难治疗,需要长期治疗,于是他抛弃了她。这个病人后来来找我们治疗,效果比较好。
我们也看到很多情侣一起奋斗,不离不弃的例子。我个人认为最重要的是不要过度劳累。这种过劳就是不熬夜,关键是不熬夜。重症肌无力患者有的跑马拉松,有的去野外徒步40公里。这不是不可能的,因为在这种徒步旅行中你会感到疲劳。你可以休息,但不要熬夜。如果总是熬夜,休息不好,可能会诱发重症肌无力加重,而重症肌无力一旦加重,就可能导致死亡。
第二种是重症肌无力。尽量避免感冒,因为感冒感染会诱发重症肌无力。
第三种是重症肌无力患者,孕期和分娩期会加重。所以重症肌无力患者如果想怀孕生孩子一定要咨询医生。另外,如果你有条件去家附近的医院,如果你有条件治疗重症肌无力然后怀孕,或者你真的想生孩子,你应该去相应的有治疗重症肌无力经验的医院,减少发生的风险。因为很多患者在怀孕生孩子的时候都有重症肌无力。
第四个方面是有很多药物是不能用于重症肌无力的,包括镇静剂和麻醉剂,这些药物对重症肌无力都是有风险的。使用前要告诉医生你有这个病史,并提醒医生。重症肌无力的消炎药和抗生素很多,要尽量避免。使用前要告诉相关医生,自己有重症肌无力病史。
即如果家里有重症肌无力患者,吞咽或呼吸有困难,一定不能自己呆在家里。重症肌无力患者的亲友也要注意。出现这种情况时,一定要密切观察他的情况,尽量不要让他一个人呆在家里,或者在家里设置一些救助设备,或者一键呼叫。
我们试过重症肌无力患者,因为可能短时间内加重,导致两小时内死亡。突然加重,呼吸困难,痰咳不出时窒息。这种情况在临床上每年都会发生,一定要注意这些问题。