孩子的骨骼有点不正常，又高又瘦，又憔悴又虚弱，看起来和别的孩子不一样。后来带孩子去医院检查，才发现孩子得了马凡氏综合征。把孩子送到正规大医院治疗，现在情况明显好转。我想和大家分享一下我的治疗经验，希望能帮助其他患者增加治疗的信心。

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带孩子去了医院，医生详细询问了孩子的具体病史，然后让孩子做进一步检查。

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按照医生的要求，我带着孩子依次做了x光检查、超声心动图检查、核磁共振检查、裂隙灯检查。经过这一系列检查，结合孩子的临床表现，医生最终确诊为小儿马凡氏综合征。

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确诊后医生说没有特效药，主要是对症治疗。首先，医生给适当的药物来缓解症状。

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然后针对心血管畸形的治疗，可以通过药物和理疗来支撑足弓，提高视力。

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然后用普萘洛尔降低心肌收缩力和血流对病变主动脉的冲击，从而防止主动脉壁动脉瘤的形成和破裂。

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经过一段时间的药物治疗和调理，孩子的病情逐渐好转，基本症状已经消失。