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神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病,美国国立卫生研究院根据其临床表现和基因定位位点将其分为神经纤维瘤病1型和神经纤维瘤病2型。不同类型的病人有不同类型的症状。主要致病机制是肿瘤生长引起周围组织破坏的症状。神经纤维瘤病病变少,患者不必过于担心。他们要保持良好的心态,合理饮食,加强营养,适当运动,有助于增强抵抗力。定期去医院检查疗养。
由于神经纤维瘤病有不同的类型,因此有不同的症状和治疗方法。对于1型,几乎所有患者都有皮肤色素斑,呈浅棕色或褐色。患者全身出现无痛性皮下肿块,并逐渐增大、扩大。有些患者会出现记忆力减退、癫痫等问题,有些患者会在骨瘤生长过程中因骨受压而出现骨骼异常。对于2型来说,以双侧进行性听力损失最常见,或者部分人一侧听力受损严重,少数患者伴有持续性头痛、视力模糊等症状。不同类型有不同的治疗方法。
对于1型,一般患者不需要治疗,有的医生会根据具体症状安排具体的治疗方法,开出一定的药物,有的则需要手术治疗。局限性神经纤维瘤可一次性切除,巨大肿瘤可全部或仅部分切除。对于2型,目前有效的首选治疗是手术治疗,即通过手术切除部分肿瘤。然而,完全治愈1型或2型几乎是不可能的。目前还没有有效的方法来预防或逆转1型神经纤维瘤病的病程,但1型的优点是多影响面部,对寿命和身体其他部位没有影响。除非肿瘤影响了重要器官的功能,否则就要求患者有一个良好的心态去面对疾病,不被疾病压垮,积极生活,饮食健康,定期去医院检查治疗。2型虽然通过手术切除肿瘤,但复发率高,可能导致双耳全聋,甚至死亡。但现代社会医疗进步很快,全切除和后遗症的可能性越来越大。
在这里,不管是什么类型的患者,患者自身的心态都是很重要的。良好的心态可以防止病情恶化,甚至向好的方向发展。所以,患者要有健康的生活态度,积极面对生活,即使疾病不能完全治愈。所以患者要保持愉快的心情,规律饮食,适当运动,然后定期去医院检查,稳定治疗。